罕見遺傳性皮膚疾病「泡泡龍症」，病患終身無法擺脫傷口與紗布，病患及家屬在經濟及心理負擔上都很大。成大長期投入相關治療與研究，為喚起社會對疾病的關注與認識，2020年1月將舉辦「愛與傷痕公益音樂會」。國際網球好手謝淑薇，長年在球場自由馳騁，對泡泡龍病友渴望擺脫紗布、自由活動的心願格外有感，向來婉拒代言的她，熱心拍攝公益影片、支持公益音樂會，期待各界踴躍發揮愛心，以行動支持（公益音樂會資訊https://www.eb-concert.com/），一起為泡泡龍病友綻放出美麗。

「愛與傷痕公益音樂會」2020年1月3日、5日，分別在台中國家歌劇院與高雄衛武營音樂廳舉行，所得全數捐予「臺灣泡泡龍病友協會」。音樂會邀得國家文藝獎得主金希文教授製作曲目並指揮「音契室內管弦樂團」演出。透過故事與音樂的多媒體敘事，讓愛樂者把對音樂的喜好擴散為愛的分享，也讓病友與家屬在音樂中擁有希望。

耶誕節已然到來，成大國際傷口修復與再生中心12月23日舉辦「愛與傷痕公益音樂會」記者會，分享舉辦音樂會的初衷並播放謝淑薇為泡泡龍病友拍攝的影片（https://www.youtube.com/watch?v=GtAS9aMADl4）。泡泡龍終身為紗布為伍，謝淑薇長年練球大小傷不斷，她鼓勵病友將病痛與不美麗的傷痕，轉化成生命另一層力量。

希望社會大眾認識泡泡龍症，病友李麗雲特地出席記者會。她表示，泡泡龍症病人的皮膚很脆弱，稍有外力摩擦就形成水疱，泡泡破了變成溼爛傷口，情況反覆發生，加上泡泡會刺痛、會癢，忍不住想抓，往往皮破血流。泡泡龍症患者甚至連口腔也會長泡，吞食困難，因此往往營養不良，加上體內黏膜也容易受傷，影響抵抗力。有形的傷之外，還有他人異樣眼光或言語霸凌，小時候到大從來沒少過。說到傷心處，李麗雲眼角泛淚，幾度難過得無法言語。但她強調，病友不需要同情與憐憫，需要的是實質關懷，期待各界支持泡泡龍病友協會，讓瘦弱的病友協會多長些肉，幫助更多的病患。

國際傷口修復與再生中心主任湯銘哲表示，籌辦音樂會以來，得到許多人的支持與協助，彷彿冥冥中得到神助。更意想不到的是，網球好手謝淑薇願意幫忙宣傳，真是天上掉下來的禮物。有了愛，對抗與治療疾病會更有力量。

湯銘哲表示，俗稱泡泡龍症的「遺傳性表皮鬆解型水泡症」，罹病率為5萬分之1，全台中重度病友約100位，可說是弱勢中的弱勢。患者全身表皮（皮膚、口腔、消化道）異常脆弱，稍有外力摩擦就會形成水疱與傷口，嚴重者成年後也容易形成皮膚癌化。患者終其一生，每天要花費數小時換藥與傷口處理。價錢昂貴的特殊敷料是沈重的經濟負擔，病患與家屬往往因不堪折磨轉向偏方藥，造成惡性循環。

目前的醫學對泡泡龍症尚無根治之道，成大醫學研究團隊多年來與國際合作研究致病基因提昇診斷治療，以期採用更為個人化的治療，預防或減輕併發症。也著手建立基因資料庫與遺傳諮詢，以提供防治基礎。同時也強化照護培訓與社會支持系統。希望社會關心、積極支持這一群與疾病對抗的鬥士，為他們帶來更多力量。（撰文、攝影／孟慶慈）